“我父亲的钢琴唱满月，她的牛奶茶很甜，她的酒碗很健康，她的美味是最温暖的……”这位歌手是一个7岁的女孩，有杜兴（Duchenne）的肌肉营养不良。 Duchenne肌肉营养不良是遗传神经肌肉细菌的罕见疾病。孩子们逐渐失去走路的能力。目前没有完整的治疗。罕见疾病的患者曾经很少见到。目前，举行了2025年中国稀有疾病会议的开幕式，该地区有数百人。已知越来越多的罕见疾病，患有罕见疾病的患者越来越多。 “我们所有的研究始于这位患者。” 16岁的女孩从座位上站起来时，不由自主地移动。多年以来，Zhijiang大学医学院第二副医院医学遗传学系主任吴Zhing，疾病的诊断和TREA中心罕见疾病的疾病一直集中在癫痫运动引起的运动功能障碍上，并最终发现了其致病基因，并精确地诊断了干预和治疗方法。两种罕见疾病包括207种罕见疾病，为标准诊断和治疗罕见疾病奠定了基础。罕见疾病的使用在加速审查和批准的范围内。国家医疗保险药品目录中包括大约100种罕见疾病，这为患者药物提供了希望...更多的行动打破了孤独感和“稀有”造成的困境。五年的手榴弹遭受了延迟的发育，智力停滞，共济失调和天使综合征，没有言语……家族无法抵抗的临床症状可能是凡人的。但是在家庭耐心，不间断的培训和重复之后，格拉纳达已经可以说一些简短的句子来表达自己。在视频中，他穿了美丽的公主连衣裙，高兴地说：“我的衣服。”创新和保护稀有疾病的健康保险的几个级别，用于稀有疾病的临时药物的保证和可及性，在稀有疾病和资源的诊断和治疗方面的相互支持，共享新技术以检测和诊断稀有疾病的问题。一个不寻常的孩子画了这张照片，并告诉所有人：我不怕。 （中国罕见的病态联盟是一个比例的支持）当第二个“光线进入：暴露于罕见疾病的患者风格”时，他的脸上将具有充满活力的活力。 “世界充满了花朵，但她是Isunique，”这是一个怪异和生病的孩子的母亲的好意。“我们远远超出了我们的想象力。我们有更多的可能性。e罕见疾病的未来。这些人是疾病的“罕见”，是支持生活激发社会发展的生活的人。我们还有很长的路要走，解决了罕见疾病的总体问题，这是世界上常见的问题。跨学科和诊断和治疗平台以减少诊断时间，以便患者可以支付药物...打开诊断和平稳的治疗渠道可提供负担得起的药物清单，并允许他们评估和支持所有罕见疾病的患者。生活很少见，因此从未被排除在外。随着越来越多的力量符合生命之光，它无疑阐明了所有“异常”生活。 （Peng Yunjia和Li Heng Reporters）